Exklusiv-Interview mit Tourette-Betroffener: “Es hat all die Jahre viel Kraft gekostet”

Das Tourette-Syndrom (meistens kurz TS genannt) ist eine neuropsychiatrische Erkrankung. Es kann viele Symptome zeigen. Die bekanntesten sind jedoch sogennante Tics. Dies sind nur begrenzt und meist nur unter Anstrengung unterdrückbare unwillkürlich auftretende Bewegungen und Lautäußerungen.

Von den ungefähr 40.000 Betroffenen in Deutschland sind die Meisten nur sehr leicht betroffen. Doch Probleme im Alltag gibt es fast immer. Wie stark die Probleme sind, hängt von der Intensität der Erkrankung ab.
theCLiX.com nahm sich dem Thema an und hat mit einer Betroffenen exklusiv über ihre Alltagsprobleme sprechen können. Saskia (Name d. Red. bekannt) ist Mutter eines ebenfalls betroffenen 11jährigen Sohnes und leidet sehr unter ihrem TS und dessen Auswirkungen auf ihr Leben…

Tourette-Betroffene haben ja ganz verschiedene Symptome. Wie sieht es bei Ihnen aus?

Saskia:
Ich habe nur motorische Tics. Diese kann ich aber gut verstecken und habe sie gut im Griff. Es ist wohl so, dass Frauen meist nicht so ausgeprägte Symptome haben wie Männer. Ich habe leider auch Zwänge. Zwangserkrankungen sind auch oft bei TS-Patienten zu finden.

Wie stark sind Ihre Symptome ausgeprägt? Und behindern diese sehr im Leben?

Saskia:
Meine Tics behindern mein Leben nicht wirklich. Ich kann sie gut unterdrücken.
Anders ist es mit den Zwänge (Anm. d. Red.: die oft bei TS-Patienten zu finden sind). Diese wirken sich auch auf zwischenmenschliche Beziehungen aus und sind eigentlich fast immer gleich stark vorhanden.

Welche Tics haben Sie?

Saskia:
Es sind zwei Tics. Bei dem einen muss ich mit der rechten Hand zwischen den Fingern der linken Hand reiben. In einer ganz bestimmten Art und Weise. Ich muss das mit sehr viel Kraft und schnell tun, weshalb sich bei mir an diesen Stellen Hornhaut gebildet hat.
Der andere Tic ist im Halsbereich. Ich muss mit der Zunge bestimmte, unbeschreibbare Bewegungen machen. Alles mit Druck und Kraft.

Wissen Bekannte, Freunde und Familie über Ihre Krankheit bescheid?

Saskia:
Erst seit Kurzem. Es hat all die Jahre viel Kraft gekostet, irgendwelche “Ausreden” für meine Handlungen zu finden. Man wird sehr kreativ im Laufe der Zeit.
Da aber mein Sohn auch TS hat, fand ich nur fair, ihm zu sagen, dass es von mir ist. Es war für ihn eine Erleichterung zu hören, dass er nicht alleine mit seiner Erkrankung ist. Ich hatte auch Angst, er könnte mir böse sein, weil ich es ihm vererbt habe.

Auch Ihr Sohn hat also das Tourette-Syndrom. Wie kommt Ihr Sohn in der Schule klar? Wie sieht der Alltag aus?

Saskia:
Mein Sohn hatte von Anfang an große Schwierigkeiten in der Schule. Es fing damit an, dass sämtliche Eltern von anderen Kindern unserer Straße uns unter Druck setzten und teilweise bedrohten. Sie verlangten, dass unser Sohn in einer Parallelklasse eingeschult wird. Ich habe sehr darunter gelitten und hatte deswegen eine Fehlgeburt. Leider gab es Lehrer, die das TS nicht akzeptierten. Ihrer Meinung nach brauchte unser Sohn nur mehr Liebe und Zuwendung. Wenn diese Lehrer mit Extraportionen Zuwendung erfolglos blieben, versuchten sie ihn los zu werden. Es gab immer wieder Versuche von einigen Lehrern und Eltern, ihn von der Schule zu verweisen.

Und heute? Klappte es jetzt mit den Klassenkameraden?

Saskia:
Mein Sohn ist laut Aussage der Lehrer sehr beliebt in der Klasse und hat einen guten Anschluss gefunden. Er hat zwei feste Freunde und auch die Eltern der beiden nehmen meinen Sohn absolut positiv an.
Interessant ist, dass mein Sohn vor allem von deutschen Mitmenschen abgelehnt wurde. Nach unserem Umzug nach NRW war es ein türkischer Junge, der meinem Sohn als erstes Freundschaft entgegenbrachte. Dieser ist jetzt einer der zwei besten Freunde von ihm. Er wurde sogar extra wegen der Probleme meines Sohnes in die gleiche Schule und Klasse eingeschult. Dieser Junge hat dem neuen Klassenlehrer und der Klasse erklärt, wie man mit meinem Sohn “umzugehen” hat und er kümmert sich rührend um ihn.

Sie schreiben, dass sein Freund erklären musste wie man mit Ihrem Sohn umgeht. Man kann also die Tics Ihres Sohnes deutlich erkennen. Wovon hängt die Stärke dieser ab?

Saskia:
Mir ist aufgefallen, dass er, wenn er sich wohl fühlt und glücklich ist, immer bestimmte motorische Tics hat. Wenn er dagegen negative Emotionen hat oder in Gegenwart von Menschen, die ihn ablehnen, dann bekommt er sehr nervige vocale Tics. Also Schimpfwörter oder ein Tic-Lachen, das sehr laut ist.

Sie sind glücklich in einer Partnerschaft. Wann haben Sie Ihrem Freund gesagt, dass Sie TS haben?

Saskia A:
Als wir schon ein paar Monate zusammenlebten und er merkte, dass ich manchmal etwas komisch reagiere.

Und wie hat er es aufgenommen?

Saskia:
Er hat sehr gut reagiert. Er versucht es zu verstehen. Aber es ist oft problematisch.
Ein Thema ist z.B. der Geschirrspüler. Wenn mein Partner ihn einräumt, räume ich ihn jedes Mal um, weil er für mich in einer ganz bestimmten Weise eingeräumt sein muss. Mein Partner fasst das dann als Kritik auf. Er denkt, er macht mir nichts gut genug. Nur, es liegt nicht an ihm! Es ist eben meine Krankheit und die damit verbundenen Zwänge. Das ist für ihn manchmal schwer auseinander zuhalten.

Und im Berufsleben? Wie reagieren Arbeitgeber, wenn Sie die Karten auf den Tisch gelegt haben?

Saskia:
Das habe ich noch nie getan. Das ist der Punkt, an dem ich bis heute kreativ sein muss, um Ausreden für meine Andersartigkeit zu finden. Da mein Sohn seine Tics jedoch nicht so gut verbergen kann, habe ich Sorgen um seine berufliche Zukunft.

Gab es auch Situationen, wo Ihr TS hilfreich war?

Saskia:
Ich vermute mal, dass es mich so kreativ und einfühlsam machte. Mir ist sehr wichtig, andere Menschen so zu nehmen, wie sie sind. Sie zu akzeptieren, auch wenn sie anders sind.

Haben Sie abschließend einen Tipp, den du an andere Betroffene weitergeben möchtest?

Saskia:
Meine Überlebensrezept: Glücklich ist, wer nie verlor, im Kampf des Lebens den Humor. Auch in den schlimmsten Situationen meines Lebens habe ich immer etwas gefunden, was mich und andere zum Lachen brachte. Und ich habe genug Humor, um auch über mich selbst zu lachen. Humor ist der Schlüssel zu unseren Mitmenschen. Nichts macht anziehender.

Ein Artikel von Jan-David Wasem

4. Januar 2007